Рустам Айзатулин — травматолог-ортопед,  уникальный для Беларуси специалист, который много сил вложил в изучение ортопедии у детей с нейромышечными и другими редкими заболеваниями. Он консультирует детей-подопечных сразу трех благотворительных проектов — «Геном», «РАНО», «Я РЕТТкая». Сейчас Рустам дорабатывает последний месяц в РНПЦ травматологии и ортопедии — контракт на 2021 год ему не продлили. ИМЕНА поговорили с ним о том, чем он планирует заниматься, что будет с детьми и как отреагировали коллеги на увольнение.

На разговор с Рустамом у нас всего 40 минут. День у доктора расписан — слишком много пациентов ждут встречи с ним. Рустам с удовольствием рассказывает про работу с детьми, которых лечит. «Каждый ребенок уникальный», — уверенно говорит врач. Но после вопроса о планах на следующий год — хмурится.

— Вам сообщили причины прекращения работы в РНПЦ?

— С администрацией РНПЦ мы разошлись без проблем — по соглашению сторон. Официальная причина непродления контракта — приостановка финансирования тех проектов, в которых я участвовал. И в принципе сокращение бюджета на следующий год. Но в СМИ прозвучала другая версия. Хотя я не давал никаких комментариев журналистам.

Я не считаю, что здесь можно рассматривать только политический момент. Скорее стечение обстоятельств. У меня есть свое политическое мнение. Если посмотреть мои посты и фотографии в фейсбуке, трудно кого-то обмануть. Да, я участвовал в акциях, стоял в цепях солидарности. Но это всегда было в нерабочее время. Если нужно понести за это какое-то наказание, я готов. Но примешивать к этому РНПЦ травматологии не стоит. Со стороны руководства научного центра ко мне никаких вопросов на эту тему не было.

— Что вы планируете делать дальше?

— Когда мне сообщали о непродлении контракта, я хотел тихо уйти, коллег предупредить. И искать спокойно работу в другом месте. Мне поступили предложения по поводу работы вне Беларуси. Но у меня тут семья, у меня тут дети. Моя семья не собирается никуда уезжать. 

У меня достаточно много знаний про детей с генетическими проблемами — как организовать паллиативную помощь и ортопедическую помощь. Не хотелось бы, чтобы эти знания пропадали. Если их нельзя будет применить в Беларуси, я подумаю про отъезд. 

Пока я продолжаю сотрудничать с благотворительными и пациентскими организациями — «Геномом», «Я РЕТТкая». И еще у меня есть подработка в государственном учреждении — в 3-й городской детской клинике. Там действует программа в рамках проекта помощи недоношенным детям «РАНО». «РАНО» — это пациентская негосударственная организация. Но ее создатели добились того, что на базе государственного учреждения открылся реабилитационный центр. Дети поступают в 3-ю клинику, и там после осмотра педиатра и невролога врачи решают, нужна ли ортопедическая консультация. Если нужна, то подключаюсь я. Приезжаю туда раз в неделю и осматриваю этих детей. Все абсолютно официально, с документами. Точно также, как и в «Геноме» — все официально. 

— А как происходит сотрудничество с «Геномом»?

— Я работаю как консультант. У «Генома» есть выездная медицинская бригада. Пока не начались вирусные дела, мы очень часто выезжали к пациентам в регионы. Я, Даша Царик — координатор проекта, невролог или реабилитолог, консультант по вскармливанию, паллиативная медсестра. Мы собирались большой компанией — и ехали к детям. За один выезд успевали посмотреть сразу трех или пятерых детей из близлежащих районов.

Очень сложно эмоционально, когда ты видишь здоровых детей, играющих в футбол, и когда ты видишь больного ребенка, прикованного к кровати. Который не может пошевелиться, но по интеллекту не уступает абсолютно здоровым детям

После того, как я начал работать в детском паллиативном центре в Боровлянах, стало легче осматривать часть пациентов — многие туда поступали на реабилитацию. Я благодарен сотрудникам центра, особенно инструкторам ЛФК и физическим терапевтам. Многое о реабилитации я почерпнул у них.

Потом с паллиативным центром работа прекратилась, но детей с нейромышечными заболеваниями я продолжал наблюдать. «Геном» ко мне их направлял, и я проводил осмотр в РНПЦ травматологии и ортопедии. Была возможность и в течение рабочего дня спуститься кого-то посмотреть, и после рабочего дня остаться. 

— Где теперь вы будете работать с такими детьми?

— Пока нигде. Я не знаю, как дальше работать. Потому что в РНПЦ  это сделать не получится — базы для осмотра с января не будет. Возвращаться в паллиативный центр на каких-то их условиях — это вопрос для размышления. 

Но есть же платные центры, есть государственные поликлиники, где можно смотреть детей. Есть возможность, наверное, снять какое-то помещение. Детей я не брошу. Куда их бросать? Пока все эти дети знают только меня — в плане ортопедической поддержки. 

— То есть вы — единственный ортопед в Беларуси, который знает специфику детей с нейромышечными заболеваниями?

— Пока таких детей направляют только ко мне. Но не надо думать, что с моим уходом из РНПЦ ситуация станет катастрофической. Врачей толковых в РНПЦ осталось очень много. И при желании можно заинтересовать любого, и через какое-то время оказывать такую же поддержку. Пока просто такой необходимости не было. Если такие дети появлялись — я ими и занимался. 

Занимался и детьми с редким синдромом — синдромом Ретта. Их в Беларуси всего около 30, в основном это девочки. Когда пообщался с родителями таких детей, заинтересовался патологией. Позже появилась пациентская организация по примеру «Генома» и «РАНО» — «Я РЕТТкая».  Инициатива создания исходила от Аллы Чайковской — мамы одной из девочек. Она сама посещала конференции, много читала, организовала у себя дома, можно сказать, ортопедический реабилитационный центр для своего ребенка. В работе с такими детьми я очень многому у нее научился. 

— То есть вы сотрудничаете сразу с тремя фондами. В белорусском врачебном сообществе такая практика — норма или исключение?

— Среди моих коллег таких людей немного — кто готов работать в благотворительных организациях. Врачей смущает финансовый вопрос — нет заинтересованности в этом плане. Тут уже фондам нужно проявлять настойчивость и изобретательность. Можно же заинтересовать не деньгами, а наукой.  Работать с интересными диагнозами и получить научное признание. 

Я понял, что у меня есть и время, и возможность, и желание сделать что-то доброе. Мне хотелось чего-то большего, чем просто выполнения стандартных обязанностей на работе

Но врачи этого и не обязаны делать. Все индивидуально. Кто-то хочет этим заниматься, чтобы почувствовать себя лучше, найти какой-то смысл жизни. Либо чтобы отвлечься от рутинной работы. 

— А почему вы этим занимаетесь?

— Когда я еще работал в поликлинике — до РНПЦ, я познакомился с замечательным врачом и человеком — Алексеем Момотовым. Он меня как-то пригласил на благотворительный футбольный матч, который проходил в доме-интернате для детей-инвалидов. Я тогда практически в первый раз увидел ребят с тяжелыми заболеваниями. 

И вот я там бегал по полю, играл в футбол, а потом сел в машину и уехал. А дети так и остались в доме-интернате — недокормленные, недосмотренные. 

Очень сложно эмоционально, когда ты видишь здоровых детей, играющих в футбол, и когда ты видишь больного ребенка, прикованного к кровати. Который не может пошевелиться, но по интеллекту не уступает абсолютно здоровым детям. Хочется ему помочь.

Я тогда понял, что у меня есть и время, и возможность, и желание сделать что-то доброе. Мне хотелось чего-то большего, чем просто выполнения стандартных обязанностей на работе. Знаете, я так чувствую себя спокойней — что хоть что-то делаю для детей с генетическими заболеваниями.

— Почему вы выбрали именно такое направление?

— Меня всегда интересовала тема генетических патологий у детей. Но все началось, наверное, с интереса к недоношенным детям. Моя жена — детский анестезиолог-реаниматолог, работает в реанимации РНПЦ «Мать и дитя». Дома вечерами мы часто обсуждали медицинские темы, особенно часто разговаривали про недоношенных детей. Я стал помогать коллегам из РНПЦ «Мать и дитя». Они просили посмотреть пациентов, дать какой-то совет. Так я начал работать с организацией «РАНО».

Я так чувствую себя спокойней — что хоть что-то делаю для детей с генетическими заболеваниями

Потом «Геном» вышел на меня и предложил вместе с недоношенными детьми заниматься и детьми со СМА. Я долго сомневался, принимать предложение или нет. Для меня это была информация, с которой я никогда не сталкивался. В конце концов согласился. И до сих пор ни о чем не жалею. Дети очень интересные, умные, образованные, с хорошим потенциалом. 

Я видел, как проходит реабилитация и социализация таких детей за границей. Мы ездили с «Геномом» на научные конференции в Россию и в Польшу. Сравнивая детей — российских, польских и наших — хотелось хоть что-то сделать, чтобы дети в Беларуси были хотя бы социализированы нормально. Не говоря уже о какой-то медицинской и ортопедической помощи. 

— А как у нас обстоят дела с реабилитацией и социализацией?

— Не все так плохо и ужасно. Есть педиатры, неврологи, анестезиологи, которые знают, как помочь таким детям. Около года назад был создан Республиканский  центр по наследственным нервномышечным заболеваниям для несовершенннолетних детей. Там дети могут получить консультации и медицинскую помощь. Хорошо бы, чтобы в центре появилась мультидисциплинарная команда. Чтобы ребенка могли посмотреть в одном месте и педиатр, и невролог, и ортопед, и протезисты. Там пока работают в основном неврологи-реабилитологи. Такой центр появился благодаря «Геному» — после четырех лет обращений в государственные инстанции, постоянных писем и жалоб.   

Теперешние события в стране затронули абсолютно все слои населения. И начало проявляться какое-то движение врачей, солидарность

Наш Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр, который делает ортопедические изделия, шагнул далеко вперед. Не все гладко, конечно. Есть нюансы по материалам и креплениям. Но дело движется. У нас были клинические испытания ортопедических изделий в центре. И этими ортезами, корсетами, вертикализаторами дети уже пользуются. Причем производство не конвейерное, а в индивидуальном порядке. 

Повторюсь, не все так плохо и ужасно. Да, конечно, если рассматривать какие-то европейские стандарты, то хотелось бы лучше. Хотелось бы довести детей хотя бы до приблизительной нормы. У меня было много задумок, как это сделать. Я не знаю, как они сейчас будут осуществляться. 

— Что скажете про врачебную солидарность — вы ее чувствуете? Вас поддержали коллеги после новостей об увольнении?

— Врачи пока только на пути к солидарности. Раньше их не впутывали в какие-то политические конфликты. И они себе жили спокойно и общались только с коллегами в своей больнице. Все вот эти государственные организации врачей Беларуси существовали для того, чтобы писать какие-то научные статьи. Не для объединения.

Но теперешние события в стране затронули абсолютно все слои населения. И начало проявляться какое-то движение врачей, солидарность. Пока врачи общаются в паблик-чатах, на закрытых совещаниях и сборах. К чему это приведет и выльется ли, может, в независимые профсоюзы или в объединения врачебные — не знаю.

Меня коллеги поддержали. Я не ожидал такого ажиотажа вокруг себя. Такого количество сообщений и звонков от людей — и коллег, которым стало обидно за меня, и пациентов. 

Сначала было страшно. Дело в том, что я не люблю публичности. Считаю, что она портит, и меня может испортить. Я всегда избегал выступлений на радио, на телевидении. Но потом стало приятно и спокойно. Пришло осознание того, что ты действительно сделал что-то хорошее и тебя помнят добрым словом.

Читайте нас в телеграме https://t.me/imenamag

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!