Каждый год они узнают больше 50 новых историй семей, которые борются с онкологией. Дети, иногда совсем малыши, проходят совсем недетские испытания: мучительную химию, гормональную терапию, иногда реанимацию. Их мамы оставляют дома мужей, остальных детей и работу. Главное — победить рак, чтобы выжить. Денег на съемное жилье нет, все средства уходят на лечение. Социальный центр в Боровлянах — практически единственное место, где их принимают бесплатно. Сотрудники центра каждый день видят слезы, страдания. Но делают все возможное, чтобы детям и мамам стало лучше. Они работают, благодаря поддержке читателей Имен.
Жить, несмотря ни на что
Семь вечера. Психолог Людмила Корогода каждый день работает с детьми и родителями. Она встречает нас возле комнаты разгрузки, где мальчишка лет десяти в медицинской маске и в перчатках поколачивает манекен для бокса.
— Парень колотит манекен, чтобы снять гнев и эмоциональное напряжение, которое накопилось из-за болезненных процедур и тоски по дому и близким. Иногда совсем малыши сюда приходят, им полтора года. Вымученные-вымученные после процедур, увидят эту штуку, берут перчатку в две руки — изо всех сил один раз ударили, и пошли отдыхать.
В комнате все продуманно. Голубые стены успокаивают, яркий пейзаж на одной из них — компенсирует дефицит приятной зрительной информации, которой просто нет в больнице. На шуршащих креслах-мешках дети с удовольствием прыгают. Есть даже музыкальные инструменты, барабаны нарасхват.
— Дети с таким удовольствием лупят в барабаны! Такое удовольствие, что они что-то могут! Получаются громкие звуки — и ребята просто начинают радостно смеяться.
Даже пушистый ковер в этой комнате лежит с важной целью.
— Я вам расскажу, чем замечателен простой ковер в ситуации, когда человек долго находится в условиях больницы, где стерильность, казеность, однотонность и дефицит ощущений — тактильных, в том числе. Однажды мама, которая много месяцев находилась вместе с дочкой в стационаре, попав в эту комнату, просто встала на колени и сказала: «Сколько же можно удовольствия получить от обычного ковра».
Во время борьбы с онкологией семья сталкивается не только с физическими и материальными, но и с мощными психологическими проблемами: страх, обида, вина, — все это мешает лечению.
— Вы просто представьте, что вам объявили: «У вас онкология». Ощущение полного краха. Никаких гарантий, что будет дальше. Непредсказуемость, беспомощность — и у детей, и у родителей. Но большинство семей достойно проходят испытание.
У каждой семьи своя система ценностей. Кто-то будет действовать по принципу «назло врагам выстоим». Кто-то — по принципу «на все воля божья». Кто-то вспоминать прошлые победы и опираться на этот опыт.
— Сталкиваясь с онкологией, часто люди спрашивают: за что? Но ответа на этот вопрос в принципе нет. Онкология есть у младенцев, они-то точно не нагрешили. Онкология есть у животных. Никто не знает до конца, из-за чего возникает эта болезнь. Мы ищем ответ на вопрос «Как с этим жить?»
Помощь нужна и самим психологам, за советом и поддержкой они обращаются к коллегам.
— Я все стараюсь воспринимать профессионально, — говорит Людмила. — Как служба спасения, которая выезжает на пожар: что, как и в какой очередности желательно делать в этой ситуации. Не хочу чтобы мне сочувствовали, что тяжело с такими людьми работать — это мой выбор. Я получаю удовольствие от общения и работы с людьми. Мне в этом плане не тяжело здесь. Просто тяжело смотреть, когда страдают дети. Но мы же здесь для того, чтобы они меньше страдали. Боязни заболеть раком нет, с такой фобией тут работать невозможно.
— Вас общение с семьями чему-то учит?
— Жить сегодня и делать все, что можешь, сегодня. Жить по-крупному — несмотря ни на что.
«Это же дети: им немножко полегчало, они начинают бегать»
Анна Митина четвертый год работает социальным педагогом. Ее главная обязанность сделать домики настоящим домом — уютным и комфортным, чтобы детей и родителей ничто не отвлекало.
— Однажды к нам поступила девочка четырех лет. Была тяжелая ситуация — она устала лечиться, как сказал доктор, перестала бороться — ничего не хотела из-за длительных и болезненных процедур. Она перестала разговаривать с мамой, перестала ходить.
Дети, когда сюда попадают, боятся даже открытой двери, боятся незнакомцев: вдруг опять будет больно? Но постепенно девочка стала успокаиваться, потому что не было стресса извне. Она увидела других детей — у нас рядом детские дома семейного типа. Здоровые дети, которые бегают, играют — для нее явный пример. Рядышком и мама успокоилась. Девочка постепенно пошла на поправку. В итоге они выписались — уехали довольные и счастливые.
В самом начале, вспоминает Анна, не знала, как себя вести с подопечными.
— Как к ним подойти, что им сказать? Как не обидеть? Сразу мне было сложно заходить к ним в комнаты. Со временем поняла, что им не нужна моя жалость — нужен оптимистичный здоровый человек, который будет дарить им частичку себя. Они забирают часть энергии — и им становится как-то легче, они тоже начинают улыбаться. Не надо этого: «Ты бедный, несчастный, как тебе тяжело». Это всего лишь болезнь. Да, тяжелая. Многих демотивирует, что на глазах дети меняются. Заселяется девочка с длинными волосами — она теряет волосы, она перестает ходить, она может попасть в реанимацию. Но утешает, что практически все приходят в норму и уезжают счастливые домой. Это же дети: им немножко полегчало, они начинают бегать и прыгать.
Если мама плачет, то для ребенка все — мир рухнул.
Домики социального центра снаружи похожи на обычные загородные коттеджи. Внутри — на общежитие, вполне себе уютное. Когда мы приехали, все было спокойно, но экстренные случаи здесь — частая история.
— Атмосфера — выматывающая, вытягивающая. Мамы стараются, чтобы все было хорошо, но в то же время они на пределе. Вот мы рассчитываем, что проведем какие-то занятия. И тут у одного ребенка поднимается температура, мать его хватает и бежит в онкоцентр. Другие смотрят на них и начинают бояться. У них все шатко. Они зависят от состояния ребенка. Была ситуация: вроде все замечательно — мама позитивная, ее дочка шла на контакт… Прихожу в понедельник на работу, а мне говорят, что девочка умерла на выходных.
От напряжения почти все мамы начинают курить. Иногда между ними бывают конфликты: не со зла, тоже от нервов. Настроение мам всегда отражается на детях.
— Если мама переживает, плачет, тревожится, то для ребенка все — мир рухнул. Есть мамы, которые постоянно плачут. Ребенка кутают, не пускают никуда. Есть мамы такие позитивные — их дети быстрее выздоравливают. Чем более позитивным, ответственным будет взрослый, тем проще ребенку выздороветь.
Некоторые дети, к сожалению, возвращаются сюда — попадают в онкоцентр с рецидивом болезни. Сотрудники помнят такие истории не только из-за их драматичности, но и из-за невероятной силы духа этих семей.
— У девочки были длинные волосы, — вспоминает Анна. — Она выздоровела, выписалась. Потом через полгода поступают опять — рецидив. Они живут в Бресте и с мужем разведены. Финансово очень сложно. И эту девочку, ей 8 лет, мама носила на плечах в онкоцентр, потому что у ребенка отказывали ноги. Тогда была зима, но санки не ездили, потому что не было снега. Она спину срывала, мы саму маму лечили. Мама большой борец. Девочке сделали трансплантацию, выписали. И опять попала в онкоцентр, снова рецидив. Нашли клинику в Германии, собрали деньги всем миром, сейчас девочку лечат там.
Работать здесь тяжело, признает Анна. Но все же текучка небольшая — за четыре года ушло три работника. Главное — выстроить границы, чтобы эффективно помогать.
— Я пропустила через себя двоих детей. Это было очень тяжело. Я стала переживать за них больше, чем надо. Это и им нехорошо, и мне нехорошо. Очень долго приходила в себя, стараюсь этого больше не допускать. Мы и сами болеем от напряжения. У меня недавно было подозрение на рак. Может, это все как-то связано. Вырезали опухоль — оказалась, доброкачественная.
Если ты готов бороться за жизнь, большая вероятность, что ты выздоровеешь.
Раз в полгода бывает момент, когда Анна думает, что больше не может здесь оставаться.
— Останавливает, что люблю свою работу и людей. Эта работа очень помогает вырасти духовно. Ты понимаешь, что важно, а что не важно. Мои дети стали мудрее. Не показывают пальцем, не боятся детей с особенностями. Это частая проблема родителей: приходят на площадку, а другие от них разбегаются — от невежества и страха.
Анна говорит, у нее нет страха перед онкологией.
— Потому что я вижу, что это болезнь. И выздоровление во многом зависит от самого человека. Если ты готов бороться за свою жизнь, готов пройти через все испытания и есть люди, которые тебя поддерживают — большая вероятность, что ты выздоровеешь.
Дети все время плачут, мамы поддерживают друг друга
Елена Кулик почти 20 лет работает соцработником в центре. Вспоминает, что когда только пришла сюда, дети без волос снились ей каждую ночь — не могла привыкнуть. Но гораздо сильнее ее впечатляет выносливость мам:
— Дети всегда плачут. Не знаю, как мамы выдерживают. Может, помогает, что они между собой сдруживаются, поддерживают друг друга. Одна заболеет, вторая за детьми присмотрит.
Через социальный центр проходит больше 50 семей в год. Елена понимает, что нужно в определенной степени абстрагироваться, но есть истории, которые невозможно игнорировать.
— Был мальчик Николай, он месяц не дожил до 18 лет. Ему сделали трансплантацию костного мозга, шел на поправку. В больнице познакомился с девочкой, медсестрой. После трансплантации вернулись к нам. Потом раз — пошло резкое отторжение костного мозга. Все. Вот он лежит. Никогда не забуду, что его мама говорила. Она так радовалась, она с нами делилась, что все у Коли хорошо. А потом приходит — все, мой Коля умирает. Его не стало у нее на глазах.
Онкология пришла и в семью самой Елены. Год назад внезапно умерла сестра.
— Я до сих пор в шоке. Бойся-не бойся, оно случится. Как справляюсь с эмоциями? Может, сила характера. Я спокойный человек. У нас была психолог, отработала лет пять, все пропуская через себя. Ушла — просто уже морально не могла с этими детьми работать. У меня тоже были мысли уйти. И семья уговаривала — видели мое состояние. Но я каждый день иду сюда, и мне кажется, как домой. Не знаю, как я буду без этого.
Тепло и любовь дяди Самсона
В Детской SOS-деревне, где находятся домики для детей с онкологией, Самсон Аванесян работает со дня открытия. Он знает каждый сантиметр территории. Помнит каждый шуруп. Знаком с каждым ребенком. Он не только обслуживает все инженерные системы, но и наполняет теплом жизнь тех, кто по разным причинам его лишился. Для детей он — добрый «дядя Самсон», который учит ремонтировать технику и мебель. Если, конечно, об этом просят.
— Дети любят приходить на хоздвор. Там мы постоянно что-то ремонтируем, разговариваем. У меня всегда получалось общаться с детьми. Никогда не считал, что моя работа — это только ходить с инструментом по территории и все чинить. Первые ребята, которые вышли от нас, уже обзавелись семьями (речь о сиротах, которые живут в Деревне. — прим. ред.). Иногда они приходят в гости, и когда рассказывают, что у них все хорошо, это придает силы и желание работать дальше.
Конечно, это не производство, на котором ты видишь, сколько деталей сделал за смену. В нашей работе нужно долго ждать, чтобы узнать, что в итоге получится. Для этого нужно терпеть и просто работать, стараться делать так, чтобы у детей сложилась нормальная жизнь.
Если ночью вдруг пропадает свет, звонят ему — и Самсон Васильевич делает так, чтобы вновь все работало. Когда холодает, и мамы просят включить отопление, Самсон также идет навстречу. Даже если на улице в это время лето.
— Эти родители в сложном положении: дети маленькие, и уже с такими тяжелыми болезнями. Чувствуется, как трепетно они относятся к детям. Они опасаются, охраняют, как могут.
В разговоре Самсон Васильевич сдержан и немногословен. Но под конец все же решается рассказать историю сам. Будто хочет освободиться от того, что никак не отпускает. И о чем, похоже, говорит вслух впервые.
Много лет назад в Доме для детей с онкологией умер мальчик. У родителей не было возможности перевезти его тело домой, в Бобруйск. Попросили Самсона. Он, конечно, не отказал. Но далась ему эта поездка тяжело:
— Была ситуация. Очень сложная. Меня это очень сильно зацепило, долго на душе было плохо. Всю дорогу… Я еле ехал. Потому что понимал, что в салоне — умерший ребенок. Ему, похоже, лет пять было. Мальчик был весь в шрамах. Наверное, ему делали много операций. Всю дорогу отец плакал: «Почему это с нашим сыном случилось?» Я его пытался успокоить. Хотя сам, кажется, едва себя сдерживал. Дома меня ждал сын. Ему в тот момент было столько же, сколько умершему мальчику, которого я вез домой. Всю жизнь помню тот момент, хотя было это лет 16 назад. Просто мой сын тоже был маленький. И я воспринял это как-то очень…
— Спасибо, что рассказали, — шепчем.
— Пожалуйста, — шепчет в ответ Самсон Васильевич.
Как вы можете помочь детям
Каждый год в домики попадает более 50 семей, которые приехали на лечение в Боровляны. Денег на съемное жилье у них нет — все средства уходят на лекарства и восстановление. Днем дети с родителями проходят необходимые процедуры в больнице, после обеда возвращаются в свой временный дом, где созданы все условия, чтобы они чувствовали себя как дома. С мамами и детьми ежедневно работают психологи и соцработники, которые помогают справиться со стрессом из-за долгого и болезненного лечения.
В 2019 году психологи проекта будут заниматься дистанционным пост сопровождением семей, которые длительное время жили в домиках, пока ребенок лечился от рака, а теперь вернулись домой. Специалисты будут помогать семьям адаптироваться дома после долгого отсутствия, наладить отношения с близкими, вернуться к привычному образу жизни.
Имена также продолжат собирать средства на текущую работу проекта в 2019 году: на зарплаты психологов, социальных работников, юриста, который по необходимости консультирует семьи по вопросам социальных гарантий, длительных больничных и другим вопросам, на оплату коммунальных платежей и других расходов, связанных с содержанием домиков (чистящие, моющие средства, замена некоторой износившейся мебели и сантехники), на продуктовые наборы для семей и другую материальную поддержку семей (одежду, обувь и пр.).
За год помощь проекта получат около 65 семей.
Нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку или разовый платеж, сумма пожертвования может быть любая — 5-10-20 рублей, кто сколько может.
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!