Ольга и Рина познакомились в «Доме для детей с онкологией». У их сыновей, Влада и Артема, одинаковое заболевание, на одной стадии и даже один протокол лечения. Общая беда сплотила женщин, и сейчас они не представляют, как раньше жили без поддержки друг друга.
Почти как на курорте
Проект «Дом для детей с онкологией» — это два коттеджа (далее — «Домики») Международной общественной организации «SOS-Детские деревни» в Боровлянах. Здесь на дневном стационаре бесплатно живут родители с детьми, которые лечатся в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии (далее — онкоцентр).
Попасть в «Домики» у журналистов не получалось полгода из-за коронавируса. Не удалось проникнуть внутрь и сейчас: утром сюда перевели из онкоцентра ребенка после трансплантации костного мозга. Любая бактерия для него может стать смертельной.
Так что с жительницами «Домиков» 36-летней Ольгой и 28-летней Риной мы встречаемся во дворе. Они выглядят расслабленными, будто несколько месяцев отдыхают на курорте, а не лечат детей от рака. Но это сейчас. Когда их сыновьям только поставили диагноз «онкологическое заболевание», женщинам казалось, что рухнуло небо.
Ольга вспоминает, что для нее это был шок. Она сразу в болезни сына начала винить себя, думать, что где-то что-то недосмотрела или не заметила. И только когда вместе с Артемом легла в больницу, начала общаться с врачами и другими родительницами, чувство вины прошло.
Рина же впала в ступор. Не плакала и не смеялась, вообще не испытывала никаких эмоций. Не понимала, что происходит вокруг и не воспринимала болезнь сына, а на обследования и анализы возила его на автомате.
Что-то не так с кровью
Пока лучшие друзья Артем и Владик рисуют в палатке возле дома с детским психологом, их матери на лавочке вспоминают, как очутились в «Домиках».
— Оля, попрошу тебя переводить, если что-то будет непонятно, — обращается к подруге Рина. Она ничего не слышит с рождения и читает людей по губам.
— Влад резко стал жаловаться на усталость. Потом у него заболела нога, стало тошнить, температура прыгала от 37,5 до 38 и не сбивалась. При осмотре врач сказал, что у него отит и ангина. Чтобы ускорить лечение, мы платно сдали анализы.
У Влада обнаружили низкий гемоглобин. Врач в участковой поликлинике в Минске сразу сказал, что у мальчика что-то с кровью. В онкоцентре в Боровлянах Владу сделали костномозговую пункцию — прокол специальной иглой в области тазовой кости, чтобы взять содержимое костного мозга на обследование.
И Рина узнала диагноз сына: острый лимфобластный лейкоз. Это злокачественное заболевание крови и костного мозга, наиболее частая онкологическая болезнь у детей.
Лейкоз нарушает процесс созревания белых клеток крови — лимфоцитов, которые борются с инфекциями и защищают организм от заболеваний. Так, в крови появляется слишком много незрелых белых клеток — бластов, которые не могут нормально функционировать и защищать организм от инфекций.
— В отличие от Влада, наш Артем ни на что не жаловался. В нем не чувствовалось ни капли усталости, он был активный, — вспоминает Ольга. — Чисто случайно муж обнаружил, что у него сильно увеличилось правое яичко. Пошли к хирургу у нас, в Марьиной горке. Он направил в областную больницу, а оттуда мы попали в онкоцентр. Здесь начали сдавать расширенные анализы, биохимию, онкотесты, сделали КТ и МРТ. А 1 марта провели операцию и удалили опухоль.
Во время операции врачи взяли у Артема костномозговую пункцию. На следующий день после вмешательства Ольге позвонила лечащий врач и сообщила, что у ее сына острый лимфобластный лейкоз.
На операции Артем лежал с папой, пока Ольга ухаживала дома за двумя другими детьми — 11-летней Дашей и 2-летним Даником. К тому моменту, когда многодетная мама приехала в больницу сменить мужа, Артем уже все знал про свою болезнь. Благодаря врачам и специализированной детской литературе он быстро схватил, что такое катетер и назвал его «бабочкой». Понял, как держать штатив от капельницы и даже научился ориентироваться, когда и какой анализ сдавать. Все это добавило ему решимости лечиться.
Совпадения
26 марта Ольгу с сыном выписали из онкоцентра и объяснили, что на этом лечение не закончилось. Им дали направление и отправили жить в «Домики» рядом с больницей. До этого мама не знала о существовании такого места, где можно бесплатно жить с детьми во время лечения. Им не пришлось искать квартиру и тратиться на жилье.
— Три недели мы с Владом жили одни в этом пустом коттедже. Остальные семьи в это время находились на карантине в больнице. Было страшновато и непривычно, — признается Рина. — Я молилась, чтобы кто-нибудь поскорее заселился. И вот, появилась Оля с Артемом.
Женщины быстро подружились: общая беда позволила говорить друг с другом откровенно и не задавать лишних вопросов.
— Мы сразу нашли общий язык, — говорит Рина. — Такое впечатление, что знакомы уже очень давно. При этом, мы разные. Оля такая строгая и серьезная всегда, вечно недовольная. А я более веселая.
— Я, скорее, сосредоточенная, — парирует Ольга. — Это привычка, выработанная годами. Представьте, каково это — троих детей собрать и отправить кого в садик, кого — в школу, а один вообще малыш. Все успеть, ничего не забыть!
Артем и Влад тоже подружились и ни на шаг не отходят друг от друга. Они оказались ровесниками и даже родились день за днем: Влад 15, а Артем 16 октября.
— Столько совпадений! У них [Артема и Влада] даже процент бластов в крови был практически одинаковый, 37 и 32% — говорит Рина. Это мы еще вовремя начали лечение, а то у некоторых деток уровень «черных рыбок» зашкаливает («Черными рыбками» дети и родители называют те самые злосчастные бласты, — прим. ред).
— Здесь им лучше и спокойнее, — Ольга рассказывает о преимуществах Домиков. — В больнице они круглые сутки капаются и болтаются с этими штативами. Сейчас же мы сходим в онкоцентр пару раз в неделю на анализы, если надо — прокапаемся — и снова сюда. Плюс, здесь с ними занимается детский психолог, заезжают в гости местные ребята.
Разделение труда
Оля — жаворонок, встает в шесть утра и идет на кухню. Она привыкла готовить на большую семью, так и не перестроилась на две-три порции. Делает завтрак с расчетом, чтобы хватило Рине и Владу. Рина — сова, Владик тоже любит поспать. Они просыпаются в лучшем случае к одиннадцати.
Готовят Ольга и Рина по очереди. Если одна мама с сыном приходят из онкоцентра, обед уже ждет на столе. Часто женщины копошатся на кухне вместе, но больше готовка по душе Рине. Она частенько показывает подруге, как сделать необычный пирог или кекс. Зато Ольга более активная в уборке. У нее все должно быть чистым и на своих местах. Так женщины и разделили обязанности в доме.
Администрация «Домиков» раз в два месяца приносит продовольственную корзину на каждую семью. В нее входят растительное масло, макароны, гречка, овсяная каша, мясные консервы, чаи и другие необходимые продукты. Также по понедельникам дети бесплатно получают по два литра сока. К летнему сезону в подарок детям закупили по одной паре обуви. Это очень поддерживает семьи, и сэкономленные деньги они стараются пустить на лечение.
Сейчас Влад и Артем в ремиссии. Это значит, что «черных рыбок» в их крови не осталось. Влад вышел в ремиссию в конце февраля, Артем — в середине апреля. Но на этом лечение не закончилось. Начался следующий этап — две недели гормональной терапии чередуются с шестью неделями «химии». И так три раза подряд. Все для того, чтобы закрепить положительный результат, чтобы болезнь не вернулась.
— Каждую неделю мы сдаем анализы и мониторим эти «черные рыбки». Пока все хорошо. Но по опыту других мамочек понимаем, что рецидив может случиться и в конце лечения, и даже после полного выздоровления, когда вернемся домой. Никто не дает никаких гарантий, — впервые за весь разговор в голосе Ольги чувствуется тревога.
«Надеваю перчатки и боксирую»
Двери в комнатах у женщин постоянно нараспашку. В одной комнате играют дети и устраивают там погром, а во второй Рина с Ольгой болтают о своем. Они стараются сохранять оптимизм и находить время для себя.
Два раза в неделю к ним приходит психолог и предлагает заняться творчеством или пройти тесты по психологии. А еще можно посетить загадочную голубую комнату.
— Мы ходим туда, чтобы избавиться от стресса и расслабиться. Садимся в бескаркасные пуфики, слушаем спокойную музыку и наблюдаем за рыбками в аквариуме либо смотрим всякие приколы про животных по телевизору. Я вообще в этой голубой комнате иногда засыпаю, — признается Рина в чудодейственных свойствах комнаты рефлексотерапии. — Там мы чувствуем себя королевами. А еще там есть манекен, я надеваю красные перчатки и боксирую, так выгоняю все свои негативные эмоции.
Также мамы бесплатно посещают индивидуальные консультации с психологом, занятия помогают им справляться с разлукой с семьей.
С родными Рина и Ольга созваниваются каждый день по видеосвязи. Раз в неделю мужья стараются приезжать в «Домик», привозят продукты и игрушки, а потом они все вместе идут гулять по лесу. Но все равно вдалеке от близких тоскливо. Справляться с разлукой с семьей помогают индивидуальные консультации с психологом.
Когда на улице потеплело, мамы с детьми стали вместе гулять по лесу. Изредка, чтобы как-то разнообразить будни и сменить обстановку, они ходят в кафе. Дети ждут с нетерпением этого выхода в свет: они знают, что мамы разрешат им побаловаться запрещенной пиццей. По вечерам Ольга, Рина и сыновья выходят на площадку с тренажерами возле «Домика».
— Нам нельзя терять форму ни в коем случае, — уверена Рина. — Мы вообще стараемся держать себя в тонусе. Я много читаю и сплю. Увлеклась фотографией. Стараюсь ловить интересные моменты из того, что происходит вокруг. В свободную минутку делаю масочки и скрабики для тела, педикюр и маникюр.
Ольга признается, что дома ей тяжело находить время для себя, все внимание сконцентрировано на детях. Сейчас его появилось больше, можно даже сходить в часовню на первом этаже онкоцентра, подать записку о здравии, поставить свечку и помолиться:
«Просим помощи и за все благодарим, за каждый прожитый день. На душе становится легче, появляются силы на лечение».
Планы на дружбу
Ольга и Рина изо всех сил держатся за надежду на лучшее и друг за друга. Говорят, что не имеют права опускать руки, потому что дети все чувствуют.
— Дети питаются энергией от нас, — говорит Ольга. — Поэтому мы стараемся быть уравновешенными и не бьемся в истерике. Живем от понедельника до понедельника, от анализа до анализа, ставим цель максимум на неделю: лейкоциты поднять, бласты — убрать. Пытаемся создать здесь такие условия, как дома, будто ничего не происходит. Детство у них одно.
Подруги не представляют момент, когда им придется разъехаться. Они и их сыновья очень привыкли друг к другу. Если все будет хорошо, Рина с Владом поедут домой в конце августа. А Ольга с Артемом останутся в «Домике» до октября. Скорее всего, им придется привыкать жить по-новому друг без друга.
— Здесь очень хорошо, но мы понимаем, что это временно, — говорит Ольга. — Когда приеду домой, первым делом приму ванну. Здесь у нас только душ, а я хочу расслабиться, полежать одна. Но понимаю, что будет сложно, в дверь будут ломиться все мои дети по очереди.
— А я первым делом восхищусь ремонтом, который своими руками сделает муж к нашему приезду, — поддерживает разговор Рина.
Ольга и Рина хотят познакомить мужей и вместе выбраться на пикник. А еще в ближайшее время организовать совместную поездку на «Линию Сталина». Женщины уверены, что продолжат дружить семьями.
— Мы договорились, что Рина со своими парнями приедет к нам в гости, они никогда не были в Марьиной Горке… А ты меня пригласишь в свои обновленные хоромы? — спрашивает Ольга у подруги. Рина улыбается и игриво шевелит бровями.
— Ничего, если ты не захочешь, меня Влад позовет!
Как вы можете помочь
Каждый год в двух «Домиках» для детей с онкологией живут около 60 семей. Дети из этих семей, как Влад и Артем, лечатся от рака на дневном стационаре.
«Домики» — это не просто жилье. Родители и дети получают поддержку и помощь профессиональных психологов, а также социальных работников и педагогов, проект покупает для семей наборы продуктов, для детей — соки и витамины, а если необходимо, то и одежду с обувью.
Здесь мамы и дети знакомятся друг с другом, делятся своей историей и находят поддержку. Зачастую родственники и близкие не верят в страшный диагноз и не знают, какие правильно подобрать слова и что делать, чтобы поддержать семью. В «Домиках» мамы с детьми не чувствуют себя белыми воронами, так как у них — общая проблема, которая объединяет. Здесь они общаются и заводят знакомства, которые дают им опору.
ИМЕНА собирают средства на зарплаты психологов, социальных работников, юриста, оплату коммунальных платежей, продуктовые наборы и другую материальную поддержку для семей (одежду, обувь и т. д.), другие расходы, связанные с содержанием домиков (чистящие, моющие средства, замена износившейся мебели и сантехники). Чтобы покрыть расходы проекта на этот год, нам осталось собрать 49 638 рублей из необходимых 84 663.
Проект «Дом для детей с онкологией» работает только благодаря поддержке читателей ИМЕН. Чтобы помочь детям поскорее выздороветь и вернуться домой, нажимайте кнопку «Помочь» и оформляйте подписку (ежемесячное списание денег с карты в пользу проекта) или делайте разовый перевод.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!