Маленькая Лиза живет на кислородном аппарате. Полтора года назад при любом усилии она синела и покрывалась потом. К ней пришла абилитолог Екатерина Панченко и начала играть — учить тянуться за игрушкой и поворачиваться на бочок. Сейчас Лиза уже пробует стоять, и ей это очень нравится. А у маленькой Кати из-за тяжелой болезни двигаются только большой и указательный пальчики на правой ручке. Раньше она могла лишь лежать на спине и щекотать себе лицо соломинкой. «Видели бы вы ее глаза, когда она научилась играть на планшете!» — рассказывает абилитолог Юрий Абадинский. Все эти чудеса делает команда Выездной службы Белорусского детского хосписа. Каждый день специалисты работают с неизлечимо больными детьми, делая их жизнь легче и интересней.  

Год назад читатели Имен помогли собрать на работу проекта Выездная служба белорусского детского хосписа. В регионы отправилась команда абилитологов, чтобы учить родителей и местных специалистов делать лучше жизнь детей с неизлечимыми заболеваниями.

Имена съездили вместе с абилитологами на выездной прием в Гомель и убедились, что в хосписе не бывает случайных людей.

«Я не боюсь смерти, я ее уважаю»

Ольга Захария пришла в хоспис три года назад назад. До этого несколько лет работала психологом с неблагополучными семьями в социально-педагогическом центре. Опыт пригодился — это помогает в работе с паллиативными больными.

Дети, которые пришли на занятия первый раз, улыбаются Ольге уже через несколько минут.

— Наша задача — быть с детьми и родителями до момента смерти, — говорит специалист. — Есть точка — постановка диагноза, есть точка — смерть. И если не будет нашей работы — не будет этого отрезка, который называется жизнь. Мы признаем ребенка как личность по всем параметрам — он имеет право и играть, и улыбаться. И родители имеют право активничать со своим ребенком, показывать его, гулять вместе.

Мы не жалеем наших подопечных. Представьте: сидит мама, ей плохо, она горюет. И приходит специалист с траурным лицом и тоже горюет. Где тут возможность жить? Когда я с детьми занимаюсь, мне интересно изучить их, посмотреть, что они могут. И я получаю удовольствие во время таких занятий.

У меня есть больное место в работе с семьями, в которых детям нужна паллиативная помощь. Мне не по себе, когда я слышу: «Чем больше вкладывать в ребенка, тем он будет быстрее развиваться». Не всегда. Можно столько в этого ребенка вложить — все деньги, все время! И родители выгорают. А ребенок тоже часто бывает несчастен в такой ситуации. Если мама нацелена на процесс борьбы с заболеванием, то ребенка она не видит. У него нет шансов быть любимым.

У нас есть мальчик Петя, которого дома воспитывают, как солдата: завтрак, упражнения, массаж — все строго по графику. Но не играют. А просто делать упражнения детям не интересно, им интересно играть. И ребенок на наших занятиях был счастлив! С мамой мы говорили о том, что важно для ребенка в его возрасте. Проще говоря, слова мальчика я передавала маме, потому что она настолько нацелена на выздоровление, что просто не слышит сына. Петя не мог ей сказать, что устал, это слово под запретом. Я объясняла, что ребенку нужен отдых, смена деятельности. Мама прислушалась — не с первого раза, но прислушалась.

Я вспоминаю мальчика, который перенес операцию на головном мозге после аварии. Юноша был полностью обездвижен. Врачи говорили родителям, что это уже все, осталось только ждать конца. Мы тоже не могли понять: состояние похожее на кому, тут он или не тут. Но мы в него верили! Собрали команду, чтобы усадить его перед зеркалом и он себя видел, а мы видели его реакцию. И мы заметили, что он отслеживает себя в зеркале! В итоге парень начал говорить, хотя и односложно, и рукой двигать. Но мне кажется, что если бы в тот момент у нас не было огромного желания поверить в него, ничего бы и не получилось.  

С детьми нужно разговаривать. Для разговора о смерти важно понимать, что это нужно тогда, когда у него самого уже этот вопрос в голове есть, и он с ним остается один на один. Вот тогда надо. Если ребенок про это не думает, не страдает — не нужно. И важно подготавливать к этому родителей, потому что они могут отрицать.

Смерти я не боюсь, скорее, уважаю ее. Мне так проще работать с детьми, которые умрут. Я не боюсь с ними разговаривать о смерти, потому что уважаю смерть.

Мы всей командой учимся умению жить у своих подопечных. У них еще есть какой-то ресурс, и они продолжают с ним жить, хотя и знают, что возможности и сроки ограничены. Многие семьи не остались себя жалеть в прошлом и не боятся будущего, а живут прямо сейчас — и это великие люди.

«Знакомые боятся, когда я рассказываю о своей работе»

— Ой, не фотографируйте меня, я сегодня даже в зеркало не смотрела, — смущается миниатюрная Екатерина Панченко.

Катерина — руководитель проекта, дипломированный фельдшер, психолог, сертифицированный бобат-терапевт. Прошла многочисленные курсы по абилитации и реабилитации. В детском хосписе работает уже 11 лет. За ней закреплено более 150 семей, которым она помогает почти круглосуточно. По вечерам Катя часто вместо того, чтобы отдыхать, штудирует научные статьи по паллиативной помощи и реабилитации.

В хоспис она пришла со скорой помощи, где несколько лет работала фельдшером:

— Было очень сложно перестроить мышление. На скорой пациента нужно спасать до последнего, делая все возможное и невозможное. А в паллиативе мы находимся рядом, улучшая то состояние, в котором находится ребенок, до его смерти. Многие боятся людей с инвалидностью. Я замечаю, как боятся мои знакомые, когда я что-то рассказываю, потому что они как будто прикасаются к смерти.

У нас как: если у ребенка нет реабилитационного потенциала, то и никакую реабилитацию он не получает. Специалисты подвигают руки-ноги — и все. Помню, на международной конференции ко мне подошел реабилитолог и говорит: «Когда понимаю, что у ребенка нет мозгов, не вижу смысла заниматься с ним». Если врач не видит в ребенке ребенка, а только диагноз, о чем можно говорить? Мы в каждом подопечном замечаем его ресурсы. 

Одной из первой моих пациенток была девочка — тогда ей был годик. Лиза родилась недоношенной и постоянно была на кислородном аппарате. Она была очень вялая: сил не было ни повернуться, ни держать голову. При любом усилии малышка синела от нехватки кислорода, покрывалась потом, задыхалась. Но мы с ней играли. Я учила ее поворачиваться, тянуться за игрушкой. Прошло полтора года — и мы уже учимся стоять, и у нее это очень хорошо получается. Она играет, когда ее усаживают с поддержкой. Ей очень нравится разбрасывать пирамидки, которые мы строим.

Многих наших подопечных беспокоят судороги и спастика — конвульсии и непроизвольные сокращения и напряжения мышц. Когда мы начали использовать укладки (валики или скрученные полотенца, которые позволяют фиксировать ребенка в определенной позе и обозначать для него границы тела — прим. редакции), результат был заметен сразу. Был мальчик, который из-за спастичности спокойно себя чувствовал только на руках у мамы. Представьте, весь день ей приходилось носить его на руках. А с укладками он начал лежать сам, сначала по полчаса, а потом и дольше.  

Прежде всего важно дать информацию родителям. Не выгонять маму или папу за двери во время занятия, а рассказывать и показывать. Именно родители находятся с ребенком 24 часа в сутки. Часто родители многое делают за детей, и дети привыкают быть пассивными. Одна мама пришла на прием и сразу заявила: «Мой ребенок ничего не умеет». Я попробовала играть с ним, учила переворачивать на бочок. И уже через месяц мама заметила, что малыш сам помогает ей во время поворотов. 

Четких инструкций нет. Каждый ребенок индивидуален. И чтобы его научить, нужно включить фантазию. Мы учим родителей правильно держать ребенка на руках — это очень важно, обучаем, как подобрать правильный стульчик, коляску, как правильно его посадить. Казалось бы, простые вещи, но они очень важные.

Есть, к сожалению, и такие родители, которые не принимают наши методы работы. Толя пугался и начинал плакать, когда мы приходили. Скорее всего, его напугали специалисты, которые работали с ним до нас. Родители при этом были настроены на излечение любыми методами, даже вводя ребенка в стресс. Мы помогли подобрать правильную коляску и стульчик, но мама продолжает возить ребенка на занятия, где ему заламывают руки, садят в неестественные позы, пытаются растянуть мышцы и связки, хотя это можно сделать не таким варварским способом. От такого выбора мне, конечно, больно, потому что я вижу, как ребенок страдает.

Я видела смерть своими глазами. Но не позволила себе заплакать

Когда еще была медсестрой, часто думала: стоит ли говорить с детьми о смерти? Вела двух подростков, которые умирали. В одной семье открыто обсуждали смерть. Мама говорила: «Когда же ты умрешь?», подразумевая, что не хочет больше мучений своему ребенку, так она выражала свою любовь. Но мне было больно, когда я это слышала. Дочка плакала. В другой семье было табу на тему смерти. Парень пытался у меня узнать это через намеки. Теперь я понимаю, что в паллиативе все индивидуально, и однозначных ответов нет.

Я видела смерть своими глазами — девочка умерла рядом со мной и с мамой. Не позволила себе заплакать, потому что когда ты на работе — ты специалист и опора для тех, кто с тобой рядом. В хосписе мы выработали для себя особый ритуал прощания с ребенком. Мы собираемся всей командой, проговариваем, что было сделано, а что нет, делимся переживаниями, пишем его имя на звездочке и прикрепляем ее на «звездное небо» в знак того, что мы его помним. Теперь у нас уже два таких «звездных неба», и на них — десятки звездочек.

«Хоспис — это место, где помогают лучше жить»

Юрий Абадинский работает в хосписе два года. Каждый день садится за руль и едет к своим подопечным. Жилистый и подтянутый, он больше похож на спасателя. На вопросы родителей отвечает по-военному четко, детям улыбается и с удовольствием вместе с ними агукает. В медицину этот большой человек пришел случайно:

— Никогда не думал, что буду работать с неизлечимо больными детьми. Хотел стать парашютистом, ВДВшником, как отец. Но как-то не срослось — понесло в медицину.

Сначала окончил медучилище, потом академию физкультуры и связал жизнь с реабилитацией. Еще когда работал массажистом, пришел в Белорусский детский хоспис:

— С людьми с инвалидностью столкнулся первый раз еще когда работал в поликлинике. Приехал к 20-летнему парализованному парню, который сломал позвоночник. Пришел из армии, решил показать девушке, какой он герой и упал с дерева. Но парень не махнул на себя рукой. Начал писать стихи, письма солдатам — и отправлять их в горячие точки. Его знали очень многие. А после нашего общения у него появилась мечта — прыгнуть с парашютом. И он стал первым колясочником в Беларуси, который это сделал!

Самая главная наша задача в хосписе — улучшение качества жизни ребенка. Мы с ним поработали — ему стало лучше жить. Сложнее всего определить какая же цель нам нужна, и этому нас учат иностранные коллеги. Если я поставил цель научить ребенка поворачиваться на бочок, но что-то не получается, не боюсь ее менять. Потому что мне нужна не галочка в документе, а результат. Ставлю другую цель — чтобы ребенок научился поворачивать голову, следя за игрушкой. Научил этому — учу потянуться рукой за этой игрушкой. Тогда уже ему будет легче потянуться дальше, чтобы наконец-таки перевернуться. А перевернувшись он уже видит не просто потолок, а родителей, бабушек, у него открывается целый мир!

Есть стереотип, что в хосписе умирают. На самом деле здесь помогают лучше жить

Когда стартовал проект Выездная служба хосписа, начались недельные командировки в другие города. Жена относится с пониманием: есть же дальнобойщики, моряки — у каждого своя работа. Семья понимает, что на другой работе я себя не увижу и буду несчастным, и они также будут несчастными.  

В Беларуси есть стереотип, что хоспис — это то место, где люди умирают. Родители пугаются, не хотят обращаться за помощью. На самом деле в хосписе помогают лучше жить. Сколько осталось ребенку — столько и надо жить. Мы не боги, чтобы не дать ребенку умереть, если у него такое заболевание. Но в наших силах сделать, чтобы он жил хорошо сколько ему осталось. Как и его родители. Мы — всего лишь помощники, но очень ненавязчивые.

Выгорание в работе может случится, если хочешь дать многое, а те, кто ухаживает за ребенком, не заинтересованы в этом. Такое бывает. Но для этого у нас работают психологи, которые мне скажут: «Юра, ты-то сделал все, что мог. Дели ответственность. Есть твоя — за качество работы, есть ответственность родителей, которые обязаны работать со своим ребенком».

Тяжело каждый день работать с неизлечимо больными детьми? Это только кажется со стороны, человеку, который не учился этому, не встречался, не сталкивался.

Большинство подопечных врезаются в память. Можно не помнить имени ребенка, родителей. Но вообще не бывает, чтобы кого-то забыл.

У маленькой Кати двигаются только большой и указательный пальчики на правой ручке и немножко — кисть. Раньше вся ее активность была в том, что она, лежа на спине, могла почесать себе личико соломинкой с набалдашником. Вместе с мамой мы придумали для нее новые позы, в которых она может лежать и полусидеть, и игры. На ручке закрепили скользящие накладки, чтобы облегчить ей движение. И она смогла сама играть на планшете! Вы бы видели ее глаза: она это смогла! Со стороны кажется, что это мелочь, а для ребенка это космос.   

Есть у нас девочка со СМА, уже подросток. Маша в коляске, позвоночник деформирован, она очень ограничена в активности. Но она не унывает! Живет такой полной жизнью, которой не каждый здоровый ребенок живет. Прекрасно рисует, поет, делает на компьютере клипы для песен. И что больше всего меня поразило — рискнула прокатиться на мотоцикле с байкерами. 

Маша впечатляет своей волей к полноценной жизни. И теперь я рассказываю своим подопечным о ней, о том, что они могут не просто сидеть дома, а даже зарабатывать. Многие прислушиваются, когда им показываешь, что это реально. Это очень большой стимул развиваться дальше.  

Как вы можете помочь

За год работы абилитологи Выездной службы побывали в десятках регионов Беларуси, помогли 100 детям с инвалидностью из семей и интернатов, обучили около сотни местных специалистов, как правильно помогать и ухаживать за детьми с неизлечимыми заболеваниями.

В новом году помощь получат еще 100 детей по всей стране. Специалисты Службы также продолжат работать с детьми, которых навещали в прошлом году. У хосписа есть идея создать команду в Молодечно — городе, куда впервые выехали абилитологи. В ней будут работать абилитолог, инструктор ЛФК и психолог. Команда сможет работать в городе и районе, а это значит помогать еще большему числу неизлечимо больных детей.

Имена собирают деньги на зарплаты психолога и дефектолога, социального работника, расходы на обучение специалистов, оплату связи и другие расходы проекта. Нажимайте кнопку Помочь и переводите любую доступную сумму, чтобы этот важный проект продолжал работу, и дети получили помощь специалистов.

Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!