В этих домиках в Боровлянах живет восемь мам и восемь детей. У детей лейкемия. Жить здесь можно бесплатно — домики придуманы для семей из других городов, которые не могут позволить себе снимать квартиру в Минске или в пансионате при больнице. Ведь почти каждый день им нужно ходить в больницы на процедуры. Женщины с детьми проводят здесь от восьми месяцев и больше. Столько минимум длится курс лечения. Делят тесную кухню и делятся надеждами и опасениями. «85-90% детей выживают. Но в какую часть процентов попадет мой ребенок — 85% выздоровевших или летальных 15%?» — говорит Наталья, мамы Ульяны. Под вопросом и нормальная работа самого Дома. Финансирование Дома ужимается, иностранный фонд, который этим занимался, перераспределяет средства. В год через Дом проходит 50-60 семей. Сегодня каждый может сделать так, чтобы этим «постояльцам» со всей страны стало немного спокойней, — помочь!    

Настя четвертый раз за день просит приготовить ленивых вареников. После «химии» ее постоянно мутит. Ничего другого она есть не может. Бабушка, которая на день приехала заменить маму, очень боится сделать что-то не так. Внучка постоянно плачет и капризничает. Ей плохо, и она не может понять, почему.

Социальный центр матери и ребенка имени Германа Гмайнера на территории SOS-Детской деревни Боровляны — это два коттеджа. Одновременно там могут жить 12 семей. Сейчас восемь мам и восемь детей разного возраста. Самой младшей — один год и семь месяцев, старшему — 15. Это дети, больные раком.

Внешне — обычный дом, построить который мечтали бы многие. То, что он не совсем обычный, становится понятно по десятку пар обуви у входа. Два этажа, на каждом по три комнаты. Помещения для мамы и ребенка — довольно просторные, чего не скажешь о кухне. Крохотная, но вмещает два холодильника, стол, плиту, шкафы. Одновременно шести хозяйкам не развернуться, поэтому готовят по очереди. А готовить нужно часто — ловить момент, когда ребенок хочет и может съесть хоть что-то! Кухня не пустует никогда.

Дети в это время сидят на руках у мам или занимают себя в игровой комнате. Спрятаться там в бассейне с шариками — фирменное соревнование детей в масках. Фирменное занятие мам — убираться в доме с помощью специального дезинфицирующего средства. Бактериям здесь объявлена настоящая война.

Лечение длится минимум восемь месяцев, а в семье часто остается один работающий человек

После того как ребенок, больной лейкемией, выходит в ремиссию, необходимость быть под постоянным наблюдением врачей отпадает. Поэтому с круглосуточного стационара его переводят на дневной.

Заведующая пятым онкологическим отделением Республиканского научно-практического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии Ольга Петина объясняет: семьи, которые живут в Минске или рядом, возвращаются домой и приезжают на процедуры по расписанию. Те же, кто прибыл в Боровляны издалека, вынуждены искать жилье — ездить туда-обратно они не могут. Да и страшно: можно запросто подцепить инфекцию, а это ставит под угрозу процесс лечения.

Многие, по словам Петиной, селятся в пансионате на территории социального центра, чтобы быть в шаговой доступности к врачам. Стоит это 12 рублей в сутки. В месяц набегает от 363 до 375 рублей. Сумма не космическая. Но лечение длится минимум восемь месяцев, а в семье часто остается один работающий человек. И это становится проблемой!

У семей из других городов, которым негде поселиться, у которых нет средств на пансионат или чтобы снять квартиру в Минске, есть шанс попасть в Дом в Боровлянах. Проживание тут бесплатное. Семьи получают материальную и юридическую помощь. С детьми и с родителями работает психолог, который помогает им легче переживать болезнь. Дают питание и витамины.

В 2017 через Дом прошли 51 одна мама и 51 ребенок.

«Когда Маша поправилась, и мы остригли ей волосы, я первое время смотрела на нее с испугом». Наталья и Маша, три месяца в Доме

— Видите, какая она была? — Наталья показывает фото годовалой Маши. Оттуда на нее смотрит кудрявая девочка с огромными голубыми глазами. А рядом сидит лысая малышка, щеки которой заслоняют глаза. «На гормонах» дети много едят. У них пропадает чувство насыщения.

— И волосы начали редеть. Мы решили постричь ее налысо, потому что соблюдать гигиену стало неудобно. Ведь я вижу, что остатки кудряшек мешают. Когда Маша поправилась, и мы остригли ей волосы, первое время я смотрела на нее с испугом. Как будто не моя дочка. Было сложно привыкнуть, что моя девочка теперь такая. Представляете, каково было папе? Он нас оставил такими, а спустя месяц увидел совершенно другими. Но мы постоянно высылали фотографии, чтобы ему было привычнее, чтобы он вроде как был с нами. Потом волосы были везде: на подушке, в складках тела. Выпадали клочьями. Говорят, что дети постарше очень боятся этого. Можно сказать, Маше повезло, что она пока не всё осознает.

Я вот думаю: может, мы ее немножко перелюбили?

— Мужу, конечно, было жалко Машиных кудряшек. Мы уже и хвостики завязывали, прически делали. Для года у нее были длинные волосы. Муж у меня молодец. Сначала сильно переживал. Но когда я сказала: не нужно меня жалеть, ребенок живой и лечится, он успокоился. Да и ему есть куда себя деть: он остался с двумя сыновьями, ответственности у него ого-го. Но что поделать?

Маша — третий ребенок в семье Натальи. Дома, в Витебске, ее ждут двое сыновей, которых она видела с октября лишь однажды. И еще на Новый год. После которого, говорит, было невыносимо тяжело возвращаться в Боровляны.

— Сложно ли бросить детей и приехать сюда? Выбора не стояло. Об этом даже не думали. Надо ехать — значит, надо. Мальчишки уже самостоятельные, справятся. Но скучаю невыносимо. А они даже по телефону не всегда хотят разговаривать. Им, наверное, так легче переживать отсутствие мамы. Не слышишь, да и не слышишь.

— Иногда думаю: вот мы живем здесь, в этом домике. У каждой свои проблемы, своя боль, но мысли об одном — как вылечить ребенка. А потом думаешь: ведь есть где-то и другая жизнь? Счастливая, здоровая, нормальная. Всё идет и движется вперед, а мы привязаны к этому месту, у нас кардинально поменялись цели и планы.

— Сначала я сильно плакала. Думала, онкология — это всё. Тем более, Боровляны на слуху, и аура вокруг центра не самая радужная. Потом я позвонила знакомой, и она сказала: «Чего ты плачешь? Во-первых, сейчас многое лечится. Во-вторых, вас отправляют к специалистам. В-третьих, что ей дадут твои слезы? Бери себя в руки и веди себя так, как раньше. Люби ее и ничего не бойся».

— За две недели я пришла в адекватное состояние. Стараюсь много играть с Машей, занимать ее и себя. Помню, одна женщина рассказывала, как первые недели она просто сидела, обняв ребенка, качала его и плакала. Я, конечно, очень слезливой стала, нахожусь в постоянном напряжении, но держусь.

— По характеру сама Маша не особо изменилась. Она спокойная, активная. Может быть, стала более капризной и настойчивой. Пару раз пыталась меня побить, чего раньше не случалось, но мы это дело пресекли. Знаю, что с детьми постарше бывает по-другому. Кто-то становится агрессивным, может кусаться, щипаться. Многие начинают манипулировать родителями. Мамы и папы в этот период готовы звезды с неба достать для своих детей. Делают для них всё, вплоть до того, что десятилетнему ребенку шнурки в ботинках завязывают. Дети это подмечают и начинают пользоваться. Как говорит наш психолог, мы изо всех сил пилим сук, на котором сидим вдвоем с ребенком.

Знаете, обидно, когда некоторые звонят и спрашивают: «Ну что, вы еще там живы?»

— Зато она понимает многие медицинские термины. Вот я, например, сегодня сказала слово «централка», а она показывает мне на ключицу, куда ей эту самую «централку» ставили. Хотя Маше всего полтора года.

— Муж изначально очень хотел девочку. Но сперва у нас родились два мальчика. А тут третий ребенок — и дочка! Я вот думаю: может, мы ее немножко перелюбили? Может, это сигнал, что нельзя так сильно обожать? Но ничего. Скоро мы выздоровеем. У нас отрастут волосы. И у нас еще столько бантиков и резинок будет!..

«Я очень общительный человек, но как разговаривать с прежними знакомыми — не представляю». Виктория и Андрей, четыре месяца в Доме. 

— Мама, будут колоть? Будут колоть? Мамочка? — тянет за мамину руку двухлетний Андрей, когда видит новых людей. Под капельницами он провел 28 дней. Вместе с ними он ел и спал, играл и ходил на улицу. С тех пор мальчик панически боится незнакомцев, которые в его воображении обязательно должны сделать очередной больный укол.  

— Он-то кричит, капризничает, а потом приходит к врачу, который всего лишь просит дать руку, и сразу показывает пальчик, в который нужно колоть, — рассказывает Виктория, мама Андрея. В конце июля она узнала, что беременна третьим ребенком. А спустя две недели ей сказали, что ее сын болен лейкемией. Семья живет в деревне под Лидой. В Боровляны попали в августе.

— Когда узнала про болезнь, я была на третьей неделе беременности. Знакомые, услышав о моем «положении» и о состоянии Андрюши, бросились уговаривать на аборт. Убеждали: «Ведь это лейкоз и это страшно». Но делать ничего я не собиралась и не собираюсь.

— Муж и его брат сразу настроили меня, что это болезнь, которую просто нужно долго лечить. Я не думала про то, что у нас рак крови. Так намного проще жить и бороться.

— Когда мы попали в больницу, нам сразу назначили высокодозную химиотерапию. В ремиссию вышли на 36-й день. Потом была небольшая передышка, во время которой нужно принимать гормоны. Через две недели началась первая консолидация (этап «закрепления» ремиссии — примечание редакции). А сейчас вторая. Она длится 42 дня. Потом опять две недели гормонов. Потом третья консолидация — и домой «на поддержку».

— Когда мы лежали в больнице, сыну все 28 дней что-то капали. Только закончился один пакет — сразу же приносили новый. Первые две недели Андрей спал напролет. Просыпался, ел и засыпал дальше. Я жутко испугалась, а потом поняла, что организм сына расслаблен и вот так борется с болезнью.

— Сейчас мы ходим в больницу дважды в неделю. Делаем укол, час ждем реакции и возвращаемся домой. Всё для того, чтобы раковые клетки не возвращались. Хотя Андрей, только поднимается на второй этаж, сразу просится на руки. Боится жутко.

— В апреле, надеюсь, мы вернемся домой. Но как это сделать, я не представляю. Такие слухи пошли — вы бы знали. И что Андрея не спасут, и что он не выдержит. И рак легких ему ставили, и даже рак мозга. Сама по себе я очень общительный человек, но как разговаривать с прежними знакомыми — не представляю. Сейчас практически ни с кем не поддерживаю контакты. Круг знакомых очень ужался, очень. Наверное, первое время будет проще снять квартиру, чтобы войти в колею и чтобы избежать этих расспросов: «А что у вас? А как вы выжили?» Знаете, обидно, когда некоторые звонят и бесцеремонно спрашивают: «Ну что, вы еще там живы?»

— Но ладно, это мелочи. Главное — не болеть сейчас. А всё остальное — просто пустяки жизни.

«У средней дочки на фоне переживаний упала успеваемость и начались проблемы со здоровьем». Татьяна и Полина, шесть месяцев в Доме

После первого курса химиотерапии Полина практически не выходила из комнаты. Часами сидела и что-то вырезала, клеила, лепила. Только спустя месяц ей стало легче — и она нашла силы выйти за пределы помещения. Полине четыре. Год назад она ходила в сад и учила свое первое стихотворение для Деда Мороза. Сейчас она учила новогоднее поздравление для бабушке и сестричек, которых ждала в гости. Дома она не была полгода. Туда ее не пускает лейкемия.

Сейчас я уже и сама могу улыбаться

— Полина всегда ходит в маске, только в комнате разрешаю ей снимать, — рассказывает мама Татьяна. — У нее низкие лейкоциты, в любой момент есть вероятность подхватить какую-то бактерию. Но дочка привыкла, долго не сопротивлялась.

— Диагноз я ей не называю, но Полина понимает, что мы от чего-то лечимся. Она не спрашивает, почему мы здесь. Я объяснила, что нам просто какое-то время нужно тут побыть. В доме мы живем шесть месяцев, лечимся — больше семи.

— За это время мы ни разу не были дома, чтобы не травмировать ребенка и не подхватить инфекцию. Очень тяжело, но она всё понимает. Ей было сложно адаптироваться в принципе. В больнице постоянно менялись люди, были капризы, психи. Здесь, в доме, полегче. Тут более комфортные условия, можно выйти на улицу. Помню, когда мы переночевали в доме, наутро она впервые за всё время болезни улыбнулась.

— Сейчас я уже и сама могу улыбаться. Но когда сказали диагноз, долгое время был шок. Помню, мы приехали в Витебск, врачи ничего не сказали. Медсестры ходят, жалостливо смотрят на меня. А я сижу и плачу, пока ребенка забрали на переливание крови. Слезы катятся, я не понимаю, что происходит.

— Но поддержка была сильная. Друг детства, который когда-то сам столкнулся с раком, разложил всё по полочкам. В Минск я приехала уже адекватной и настроенное только на то, чтобы вылечить Полину. Зато близкие родственники плакали. Когда они ревели в трубку, я начинала злиться: «Если будете лить слезы, я вас попросту занесу в черный список. Мне и так плохо».

— Но саму себя в тот момент я не жалела, нет. А вот ребенка было жалко. И старших дочерей, от которых, как я думала, уезжала ненадолго, с одним пакетом вещей, а оказалось, что на семь месяцев. Дочки остались с бабушкой. Старшая как раз заканчивала 11 класс. Выпускной, поступление — эти важные события в ее жизни я пропустила и была не рядом. Средней дочке 12 лет — начало переходного возраста. Наши общие переживания сильно сказались на ней: упала успеваемость в школе и начались проблемы со здоровьем, даже в больницу попала. Неизвестно из-за чего появилась температура. Мы пересдали все возможные анализы. Я уже боюсь всего, если честно.

— Отношения между дочерями за период болезни Полины стали более близкие. У старшей появилось больше ответственности и заботы, она берет младшую в свою компанию, чего никогда не было раньше. Они прекратили ругаться, начали больше помогать друг другу. Бабушка, правда, очень устала. Но ничего, осталось потерпеть немного.

Сын в нарядной белой рубашке вернулся со школьной линейки. Дома его встретила заплаканная мама, которая второпях собирала чемодан

— С мужем мы в разводе. Но на фоне беды даже стали нормально общаться. Раньше вообще никак. Он старается помогать продуктами, среднюю сам собрал в школу. Живем мы на его алименты и на социальное пособие. Поэтому этот домик — просто спасение. Раньше я работала директором детского приюта, но за полгода до болезни уволилась и оформилась ремесленником: вязала вещи на заказ плюс писала контрольные по педагогике и психологии для студентов.

— Перед болезнью я будто взяла себе отдых. Потому что работа измотала вкрай. Все проблемы я пропускала через себя, что не было хорошо для этой должности. Возвращалась домой и в девять вечера, и в час ночи, если детей из семей изымали. Порой происходили такие случаи, что просто колотило. И я понимала: еще чуть-чуть — и будет срыв или затяжная депрессия. Поэтому ушла.

— Ближайшие годы мы всё равно будем жить в страхе. Сейчас уже страшна не болезнь, а ее рецидив. В течение пяти лет могут вернуться «бласты» (раковые клетки — примечание редакции). И тогда нужна трансплантация костного мозга. Но я даже думать не хочу об этом. По первости диагноз и так стал стрессом: волосы выпадали, зубы разрушались. Пытаюсь сохранить хотя бы то, что мне осталось.

«Обручальное кольцо переместилось на средний палец правой руки». Наталья и Ульяна, восемь месяцев в Доме

В мае 2017 Наталья похоронила отца — он болел раком горла. На десятый день после ей сообщили: «У вашей дочки Ульяны лейкемия».

— И в голове сразу… Шок, что ты потеряешь ребенка. Что он обязательно… Ну, понятно, — самое страшное Наталья боится произнести вслух.

В тот день, 30 мая, ее сын в нарядной белой рубашке вернулся со школьной линейки. Дома его встретила заплаканная мама, которая второпях собирала чемодан и ждала его, чтобы попрощаться. Восемь месяцев Наталья живет между домом в Узде и домом в Боровлянах. За семь месяцев она похудела на десять килограммов — до 45, из-за чего обручальное кольцо переместилось на средний палец правой руки.

— Да, лет 20 назад процент летальных исходов был высоким. Но с тех пор многое изменилось, медицина шагнула вперед. 85-90% детей выживают. Но в какую часть процентов попадет мой ребенок — 85% выздоровевших или летальные 15%? Я боюсь задавать себе этот вопрос.

— Помню, был 90-й или 91-й год. 1 сентября к нам не пришла одноклассница, с которой мы учились. Всем классом мы приехали к ней в больницу. До сих пор перед глазами стоит ее платье, парик. Через три месяца девочка умерла: у нее была лейкемия. Поэтому когда мне озвучили диагноз дочери, в голове мгновенно всплыла та картинка. И тот финал, который случился.

— Первое время было чем-то неописуемым. Болело всё тело. Ульяну тошнит — меня тошнит, она не ест — я не ем. И бессонница постоянная. Это то еще мучение.

— Сейчас восьмой месяц лечения. Мы подходим к финишу. Могли бы быстрее, но к нам постоянно цепляются какие-то бациллы, поэтому  «химия» откладывается. Недавно вот лечили воспаление легких. Иммунитет у таких детей на нуле. Прививки стираются — начинаем всё с чистого листа.

— Ульяна стала худенькая, но, надеюсь, восстановится. Смотрю на детей, которые уже «на поддержке», и радуюсь, что скоро и у моей дочки так будет: цвет кожи изменится, ушки наконец станут розовые.

— До отпуска по уходу за ребенком я работала учительницей. Была записана в резерв района на руководящие должности: или председателем сельсовета, или директором школы. Для меня было достаточно болезненным моментом отказаться хотя бы от перспективы кем-то стать. А сейчас… Сейчас всё ради дочки.

— Помню, какие планы на будущее мы строили перед тем, как Ульяна заболела: и о путешествиях, и о новой машине. Но неожиданно у дочки стали болеть ноги. Вот она шла, шла, а потом бац — и упала. Затем у нее воспалился лимфоузел, надулся, как яйцо. Два месяца бились в поликлинике, я кричала: «У нее, наверное, онкология, сделайте анализ». Почему так думала? У папы был рак горла, и у него тоже были воспалены лимфоузлы. Но в поликлинике говорили: «Мама, что вы наговариваете!»

А потом Ульяна перестала есть, стала белой, как бумага. И в конце мая анализы крови показали, что дочка больна.

— Как отреагировал муж? Как на очередное испытание. Тяжелое, но разрешимое. Правда, плакал он сильно. Я никогда не видела, чтобы мужчина натурально рыдал. Каждый раз, когда он нас отвозит сюда, плачет. Я очень боялась, чтобы он не спился там без меня. Но он купил себе валерьянки и так справляется. Для сына он теперь и папа, и мама.

— Сперва я задавала вопросы: почему я, почему мой ребенок? Сейчас думаю только о том, что скоро всё закончится, что осталось чуть-чуть, пара недель — и мы выходим на поддержку.  Но главное, что поняла: неужели я еще столько могу, неужели у организма такой запас резервов? Я действительно стала сильнее. И сейчас никого не боюсь, кроме смерти и Господа Бога.

Дому для детей с онкологией нужна помощь!

Сейчас, в данный конкретный момент, дома для детей с онкологией в Боровлянах на 80% финансирует международная организация SOS-Children’s villages International. Она собирает пожертвования компаний и частных лиц в США, Канаде, странах Западной Европы. А потом распределяет деньги между SOS-организациями по всему миру. Таких стран очень много. В некоторых из них войны, эпидемии и стихийные бедствия — денег туда, соотвественно, нужно больше.

Поэтому каждый год финансирование SOS-Детских деревень Беларуси сокращается: деньги идут в другие страны. К 2024 году Беларусь должна прийти к полному самофинансированию или закрыть часть проектов. И уже сейчас Дома для детей с онкологией должны сами собирать средства.

Дома для детей с онкологией — под угрозой!

«Имена» собирают деньги на оплату работы двух социальных работников, двух психологов — детского и взрослого. А также покупку витаминов, медикаментов, продуктов питания, моющих средств и дезинфекцию, оплату коммунальных платежей. Еще нужно установить пандусы и поручни и купить детские тренажеры.

В  этом году Дому для детей с онкологией нужно 63390 рублей. Давайте поможем! Разовый платеж или подписка, то есть автоматическое списание с карточки любой суммы от рубля, от каждого понемногу — это действительно поможет, если мы будем вместе.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!