Врач-педиатр Алексей Момотов, который в ноябре прошлого года вместе с «Именами» собирал пожертвования на питание детям-инвалидам в минский дом-интернат, уволился из интерната «по соглашению сторон». С 17 августа он официально безработный. Но все еще горит идеей сделать проект мечты и помочь еще большему количеству детей. А лежачим детям, как оказалось, по-прежнему очень нужна помощь. По всей стране. И не только в интернатах. 

О том, какой была жизнь в интернате во время и после громких проверок, о планах на жизнь и четком, все еще не пропавшем желании системно решить проблему самых тяжелых детей в Беларуси, Алексей рассказал в интервью «Именам».

— Алексей, что же это получается. Долгие годы десятки детей в интернате не могли набрать вес и плохо себя чувствовали. На нужное питание из госбюджета денег не выделялось. Ты эту проблему поднял, сам насобирал на это питание. И в итоге ушел?

— Ушел.

— И это после того, как интернаты всей страны проверила Генеральная прокуратура, подтвердила проблему и чиновники даже разработали целый межведомственный план по улучшению положения детей? То есть ушел в тот момент, когда работать над этим улучшением на местах надо еще больше?

— Да, выходит, что так.

— Но формулировка «по соглашению сторон» — это ведь для официальной версии. Что стоит за ней? Действительно захотел сам уйти или все-таки тебя «ушли»?

— Сколько помню интернат, медики никогда не хотели идти сюда работать. Это очень тяжелая работа. Сама по себе. А когда тебя как специалиста начинают учить правильной работе те, кто неспециалист, держаться за место смысла не остается. Так что это расставание произошло действительно по нашему общему взаимнейшему соглашению сторон.

— С той стороны какие претензии к тебе были? Публично ведь озвучивалась к медикам только одна претензия. Питание детям не закупалось, потому что врачи официально не подавали заявку. Ты тогда объяснял, что для официального назначения питания детей нужно было обследовать в стационарах, а стационары чаще всего не хотели их брать. Но больше претензий не звучало.

— Мне много чего озвучивалось. Например, что я неправильно вел врачебную документацию.

— А документация на самом деле неправильно велась?

— Получается, что так. Изначально мы ее вели так, как понимали, и предыдущие  проверки это устраивало. А после статьи нам сказали всё переделать. Переделывали. Но оказалось, что снова всё неправильно.

— То есть раньше проверки не видели, что документация ведется неправильно?

— А дело не в этом. В любом случае ее просто нереально заполнить одному человеку, особенно с учетом того, что я по сути один врач-педиатр на весь интернат. В спокойном режиме всё можно было бы сделать. Но в нашей ситуации, когда проверка за проверкой, когда ни минуты, ни секунды свободной не было, это было нереально. Рабочий день длился бесконечно. Был вообще месяц, когда этот день длился и до восьми вечера, и до трех ночи.

— Это с детьми такая работа шла?

— С документами, ты что. Какие дети! С того самого дня, как появилась статья, происходила невероятная суматоха.

— Чья?

— Не наша, не моя, а тех руководителей, которые над нами. Мы были во всем виноваты изначально. Постоянные звонки: дайте ту бумагу, дайте вторую, тот отчет, второй, третий, десятый. На два месяца моя коллега, Марина Леонидовна, вообще выбыла — на фоне всех эти стрессов у нее обострилась болезнь, и она сама попала в реанимацию в тяжелом состоянии. Я был один. Нереально было сделать то, что требовали все с разных сторон.

А я не ожидал этого. Я просто делал свою работу. Старался наладить питание детям. И наладил в итоге как надо. Самое главное, в чем я уверен на 100%, — я наладил нормальную диету с включением того энтерального питания всем, кому оно было нужно.  

— Как происходила закупка энтерального питания за пожертвования?

Сначала мы закупили одну партию, которой хватило до июля. А потом начали проводить электронные аукционы, как и полагается по закону. Давали ТЗ, а нам высылали предложения разные поставщики.

За собранные пожертвования я до сих пор испытываю огромную благодарность людям. Мы закупили всё нужное питание, и с учетом выделенных денег из госбюджета, до конца года у детей питание будет. И уже заложили на весь следующий год это питание в госбюджет.

Первое время давали энтеральное питание 49-ти детям. Месяца 2,5 так было. Потом я скорректировал всё питание. Кому-то оставили его полностью — это человек 25. А остальным, как я и планировал, стали давать курсами. Назначали не по возрасту, а по весу уже. Наконец-то! Эти нормы, которые предписывали наших детей кормить как и обычных здоровых сирот в интернатах, были строгие, и от них на тот момент отступить было невозможно. А когда эта вся история случилась, всё, быстро дали зеленый свет сделать так, как надо было делать раньше, чтобы ситуацию исправлять.

— Как дети сейчас?

— Они такие… блестящие стали! Я сидел неделю над меню, думал, как его сделать правильно, чтобы ингредиенты все были в достаточном количестве, чтобы всё было сбалансировано. С декабря уже по новым индивидуальным диетам стали кормить детей. Индивидуальным!

Почти все дети набрали от килограмма до 3,5. Я считаю, отлично набрали за этот промежуток времени. Больше им на сегодня не надо. Иначе пришлось бы отменять при резком увеличении веса. Быстрый набор может вызвать ожирение, может сердце не выдержать. И тяжеловато будет двигаться. Они итак двигаются далеко не все.

За это время у детей даже трофика тканей изменилась. Почти у всех ушли пролежни. Даже у самой тяжелой лежачей. Вот такой результат.

Многие до сих пор не понимают, что вес — не самый главный показатель. Что и не не должно так быть, чтобы вес набирался постоянно. Дети развиваются скачкообразно, даже те, кто с тяжелыми заболеваниями.

— Власти отчитывались, что откроют два паллиативных отделения. Хотя раньше почему-то не считали целесообразным открыть хотя бы одно, когда интернат обращался.

— Да, сейчас открыли два отделения. Добавили 4,5 ставки медсестры. Пришли два инструктора-методиста по физической реабилитации на ставку. Появилось два дополнительных круглосуточных поста медсестер. Массажиста взяли на полставки.

А еще наши дети теперь стоят в вертикализаторах! Их привязывают к такой штуке специальной, в которой они тренируют мышцы спины. Это тоже после статьи ребята какие-то из Словакии откликнулись и привезли такой. Еще один закупили за бюджет. Там есть очень перспективные ребята, которые еще могут научиться ходить. Можно сказать, что после прихода инструктора по физической реабилитации начался системный процесс, потому что и до этого мы делали подобные вещи, но сами.

— А какие проблемы в интернате еще остались?

— По-прежнему нет круглосуточного врача. Медсестер добавили, но этого мало. Медсестра не может сделать назначение при экстренной ситуации. Она не может вколоть что-то ночью ребенку, если будет такая необходимость. Нет врача-невролога, хотя бы на полставки. Почему-то посчитали, что ни невролог, ни круглосуточный врач не нужны. А еще убрали 14 ставок нянь. Потому что взрослые дети не нуждаются в таком количестве нянь. А почему не нуждаются? Нуждаются. Зато знаешь кого добавили? Четыре (!) ставки сторожа.

Как бы это всё объяснить… Прокуратура, думаю, нашла ту самую системную проблему, которую вот так сразу, даже с питанием, даже, допустим, с полным штатом специалистов, не решить. Они увидели, что по всей стране, во всех десяти интернатах — одна и та же проблема.

— Какая?

— До сих пор этих детей не замечали.

— Кто?

— Такое ощущение, что никто! Я имею в виду не то, что всех детей в интернате не замечали. А именно лежачих, тяжелых самых и бесперспективных. Хотя к нам и раньше проверки приезжали неоднократно... 

— Приезжали и не увидели ни худых детей, ни неправильной документации?

— Конечно, и документы видели, и детей. Всем, кто к нам приходит, я всегда открываю детей. Вот, посмотрите, пожалуйста.

Так что у многих до сих пор остается непонимание. И это касается не только отрицания нужности круглосуточного врача-педиатра, врача-невролога…

— А чего еще касается?

— Сразу после статьи персонал … Я даже не знаю, как описать. Они с тобой еле здоровались. Внутри интерната меня поддерживали единицы. Пальцев одной руки хватит, чтобы сосчитать этих людей. Наши коллеги из здравоохранения, практикующие врачи, вот они нам еще помогали, сочувствовали. Ну вот и всё.

— Как вообще раскрылись люди?

— Я очень хорошо увидел, как люди раскрываются в экстремальных ситуациях. Когда ты под прессингом, просто посмотри, кто к тебе нормально относится. Несколько человек проявили себя очень прикольно. С хорошей стороны. Но в целом сложно решать проблемы на местах, когда негатива больше, чем позитива. Немало было сотрудников интерната, которые писали осуждающие комментарии в Facebook. В лицо тоже высказывали.

— Что тебе говорили? Проблемы нет, и дети должны были так выглядеть?

— Говорили: зачем вам это надо? Суть вообще всех высказываний была в том, что «зачем»?

— Что зачем?

— Зачем на люди вынес это. Зачем фотографии детей опубликовали.

— Слушай, а правда, зачем всё это надо было? Вот, работу потерял. Свою, кажется, стабильную зарплату в 850 рублей в месяц.

— А люди должны знать, что они живут не в розовом цвете! Потому что кто-то собачку свою стрижет за тучу денег, а кто-то живет один в интернате, бесперспективный, и у него нет никаких радостей в жизни, помимо того, что он находится в тепле.

— И ты всем это объяснял?

— Кому мог и считал нужным, объяснял. Но чаще просто делал морду кирпичом. И шел себе дальше. Работы было столько, что некогда было тратить время на объяснение очевидного.

— Когда стал осознавать масштабы проблемы?

— Когда прокуратура по другим интернатам поехала, когда стали говорить, что в других интернатах тоже проблемы есть, когда комиссии посоздавали, чтобы разбираться. Хотя я и сам мониторил ситуацию в других интернатах. Прекрасно помню, как на вопрос, чем вы кормите детей и как балансируют питание, чтобы оно детям подходило, мне там отвечали «Мы кормим манной кашей», «Мы кормим йогуртами». То есть тем, что часто таким детям вообще может не подходить.

А потом постепенно ко мне стали обращаться за помощью родители, которые в семьях воспитывают таких детей. Из разных уголков Беларуси! Самые обычные семьи. И стало понятно, что проблема гораздо шире и вышла далеко за пределы интернатов. Встревоженные родители звонили и рассказывали, что их дети тоже не набирают вес. Например, был мальчик один десяти лет. В истерике какой-то всё время, ест плохо, вес стоит на месте. Родители везде консультировались, нигде не помогли. Я посмотрел этого ребенка и пришел к выводу, что ребенок просто голодный был. Его родители тоже кормили обычной для нас едой. Но как показывает практика, она часто таким детям не подходит. Я откорректировал ему питание, родители стали всё делать по рекомендациям. И через два месяца мальчик поправился на килограмм! Потом звонят еще через два месяца — еще на килограмм поправился!

А вот, например, история о том, как, прочитав статью о детях в интернате, экс-директор J:MОРС Руслан Стариковский тоже изменил питание дочери синдром Корнелии де Ланге, и она стала набирать вес (Читайте также: «Соню нужно было просто накормить». Экс-директор J:MОРС бросил карьеру, чтобы спасти дочь)

— Но все это время тебя продолжали окружать люди, которые с тобой не здоровались и продолжали отрицать вообще саму проблему?

— Да, многие проблему отрицали. Люди, которые в физическом состоянии детей не разбираются, которые не медики, пытались учить правильному питанию. Даже по большому счету соцзащита как структура не может давать оценок. Только медики могут. А приезжали чиновники из соцзащиты и вручную взвешивали детей. Они нам не верили. Вот это — оскорбление для меня как для специалиста.

— Что с тобой самим происходило, пока морда кирпичом была?

— А я не знаю, стоит ли это говорить.

— Давай до конца.

— Я приходил домой каждый вечер, садился. И хотелось плакать. Потому что была безысходность. Было страшно. За свою семью, ведь я видел, что родные тоже переживали. Да и за себя страшно было тоже, да.

В какой-то момент я уже так устал, психологически, и подавлен был так, что моя семья только меня и спасала. Если бы у меня не было семьи, я не выдержал бы этого однозначно.

Знаешь, до сих пор помню один момент яркий. На каком-то радио была акция: «Пришлите нам свою фотографию до и после работы и выиграйте поездку в Черногорию!» Очень хотел послать. Выиграл бы стопудов! Я зеленый там с синяками под глазами от недосыпов. Всё как надо.

— То есть на работе ты спасал и кормил детей, а дома кормили и спасали уже тебя?

— (улыбается) На работе тоже коллеги были, которые поддерживали. Спасибо нашим интернатовским медсестрам и нашему психиатру. Они были рядом, отпаивали, успокаивали.

А еще я никак не могу забыть, что и сами дети старались незримо помогать. Представляешь?

— Как это?

— Чудо какое-то. Дети не болели во время проверки. Вообще! Это был самый пик, в который обычно они болеют очень сильно. А в этот раз как будто затаились. Если бы ко всем этим проверкам они бы еще и заболели, человек, например, 20 за раз, то всё. Мы бы там просто сами полегли. Говорили об этом сколько раз с коллегами. Диву все давались.

Вот когда проверки уехали, уже были смерти, да… Несколько человек умерли, от своего основного заболевания. Потому что нельзя забывать, что у этих детей короткая продолжительность жизни. И они уходят, когда у них заканчивается ресурс.

И вот то, что сейчас у каждого появилась индивидуальная диета, массажист, инструкторы по ЛФК в долгосрочной перспективе и есть тот самый уход, который этот ресурс может давать. Раньше опираться этим детям вообще не на что было. Это будет сильный ресурс, если будут стараться на местах.

Стараться, правда, хотят далеко не все. Сколько сил, например, стоило только то, чтобы научить нянь правильно кормить этих детей. Не положить горизонтально и заливать небрежно с гигантской скоростью, а нормально кормить. Сидя. Я просто ходил и обучал их сколько лет! Уже к сегодняшнему дню процентов 85 нянь кормят нормально. Я надеюсь.

— Обычно в таких ситуациях говорят так: человеку с системой не побороться. Какие чувства испытываешь сейчас? Злость и горечь?

— Знаешь, еще когда после статьи я зашел в фейсбук, посмотрел комментарии, потом в «Имена» — проверил, как сбор идет, я еще тогда понял: за нами не сотни даже — тысячи людей, которые нас поддерживают. И за это время моя мысль в том, что это дело надо продолжать, только еще больше укрепилась. Нужно развивать альтернативную систему помощи этим детям в дополнение к той, что сейчас есть. В дополнение к тем улучшениям, которые, безусловно, есть. Просто у семей должен быть  выбор.

Сейчас вместе с женой хотим запустить свой проект. Сейчас мы в процессе разработки. Вся информация будет на сайте www.childrenspace.by в свободном доступе. 

— Что именно вы хотите делать?

— Беда — в малой информированности семей, воспитывающих таких особенных детей. И в малой информированности врачей. В том, что практически никто не знает, как улучшить качество их жизни. Например, приходил отец ребенка с тяжелой врожденной патологией. Хотят с женой отдавать ребенка хоть на пару дней в неделю в какое-то стационарное учреждение, потому что мать хочет выйти на работу. Только ребенка никуда не берут из-за болезни. Но всё просто. Родителям надо было обратиться в поликлинику. Поликлинике – пригласить врача паллиативной помощи и собрать консилиум. И если бы ребенка определили в группу паллиативной помощи, то могли бы поместить на эти дни, нужные родителям, в Дом ребенка №1. Мы созвонились с коллегами из поликлиники, к которой этот ребенок относится, посоветовались и вместе решили, что им делать. Про паллиативную помощь отец ребенка услышал от нас впервые.

Врачи на местах часто не знают специфики таких диагнозов, потому что редко с ними сталкиваются. Не знают симптоматики даже. Особенно если это касается редких болезней. И даже не знают, где искать эту информацию. Я и сам ее стараюсь искать, где только можно. В мединституте работе с такими детьми тоже не обучают. Сейчас, насколько я знаю, в меде будет что-то по детям с особенностями. А до этого ведь все врачи выпускались без этой информации.

Для начала мы хотим составить максимально полную информационную базу заболеваний, их лечения, методов реабилитации, которые встречаются у таких особенных детей. Базу, где будет информация из самых разных источников (как отечественных, так и зарубежных), чтобы и родителям, и специалистам не нужно было бы постоянно находиться в поиске информации и терять своё драгоценное время. Даже в интернете все очень разрозненно, информация не полная, обрывочная — на всё постсоветское пространство.

В долгосрочной перспективе хотелось бы сократить количество сложных детей, попадающих в интернаты. Чтобы родители не боялись своих детей. Знали, как их кормить и социализировать. Не отказывались от них и воспитывали. А не отдавали в интернаты.

— Алексей, вот честно. А единомышленники есть у тебя, чтобы потянуть такой проект?

— Пока круг единомышленников у нас достаточно скромный. Но уже собрались люди заинтересованные, активные, разноплановые, а главное честные и добрые. Мы всегда рады принять помощь. Как-то включаться в наш проект предложил один из крупных медицинских центров. Пока еще форматы сотрудничества прорабатываем.

А вообще у нас с Настей мечта — построить в деревне домики для реабилитации детей и обучения родителей. Сделаем, например, двухнедельный курс для них. Такой, чтобы они за это время не просто сидели-отдыхали, а учились.

— Но содержать проект за что-то нужно. Где деньги брать?

— Точно еще не знаю. Конечно, нужны партнеры-единомышленники, которые помогут и подскажут, как нам действовать. Через «Имена» будем собирать (улыбается).

— А если отмотать время назад, решился бы на то, чтобы так громко заявить о проблеме и завершить интернатную карьеру с таким результатом?

— Одно время были мысли о том, что не дай бог мне с этой благотворительностью еще связываться. Но сейчас иначе думаю. Всё равно работать, закрыв глаза, я не умею. А поэтому рано или поздно, думаю, сделал бы то же самое.

Связаться с Алексеем можно, написав ему на почту [email protected]

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!